Wandelen voor onderzoek naar MS – voor Milou en voor iedereen met MS
Een diagnose die je leven verandert
Op 11 januari 2019 kregen we de diagnose waar we na al onderzoeken voor hadden gevreesd: Milou heeft relapsing-remitting MS (RRMS).
MS, oftewel multiple sclerose, is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Bij de vorm die Milou heeft, ontstaan er aanvallen waarbij nieuwe klachten optreden of bestaande klachten verergeren. Daarna volgt vaak een periode van gedeeltelijk of volledig herstel. Dit is de meest voorkomende vorm van MS.
Het was niet bepaald de manier waarop we het jaar 2019 hadden willen beginnen. Het nieuws kwam hard binnen. Even stortte onze wereld in en moesten we het allemaal laten bezinken. Maar al snel beseften we dat we dit lot moesten accepteren. We konden de diagnose niet veranderen, hoe graag we dat ook wilden. We moesten vooruit, leren omgaan met de onzekerheid en vooral blijven hopen op een zo goed mogelijke toekomst voor Milou.
Milou begon met medicatie. Gelukkig sloeg deze goed aan en dat gaf ons vertrouwen. Wel moest ze regelmatig een MRI laten maken om te controleren hoe de ziekte zich ontwikkelde. Voor Milou, die door haar claustrofobie enorm opziet tegen zo'n onderzoek, is dat iedere keer weer een flinke uitdaging. Toch zette ze door. Want hoe moeilijk het ook is, het hoort erbij.
De onzekerheid blijft
Lange tijd leek het goed te gaan. Natuurlijk wisten we dat MS onvoorspelbaar is en dat er veranderingen kunnen optreden, maar ergens hoop je dat het nog heel lang rustig blijft. Dat de medicatie zijn werk blijft doen. Dat je de ziekte zo veel mogelijk op afstand kunt houden.
Tot begin dit jaar.
Op de MRI werden nieuwe plekjes in de hersenen ontdekt, veroorzaakt door de MS. Dat was een flinke tegenvaller. Je weet dat de ziekte zich kan ontwikkelen, maar zolang het goed gaat, hoop je dat dit moment nog heel ver weg is.
Samen met de arts besloten we om de situatie een halfjaar aan te kijken. Daarna zou er opnieuw een MRI worden gemaakt om te zien of de ziekte rustig was gebleven.
Eind september was het zover. Milou onderging opnieuw de MRI, ondanks haar angst en spanning. Vervolgens begon het wachten op de uitslag.
Op dinsdag 13 oktober kregen we het nieuws.
Opnieuw waren er nieuwe plekjes gevonden.
We waren stil. Even wisten we niet wat we moesten zeggen of denken. We hadden met van alles rekening gehouden, maar niet opnieuw met achteruitgang. Het nieuws kwam binnen en bracht en door de snelle achteruitgang die onzekerheid weer met zich mee. Wat betekent dit voor de toekomst? Wat gaat de MS doen? En wat staat Milou nog te wachten?
Vragen waarop we helaas niet zomaar een antwoord hebben.
Daarom komen we in beweging
Juist omdat we van zo dichtbij meemaken wat MS met iemand en zijn of haar omgeving doet, willen we niet machteloos aan de zijlijn blijven staan.
Daarom gaan we wandelen voor onderzoek naar MS.
Iedere stap die we zetten, staat voor Milou, voor iedereen die dagelijks met MS leeft en voor alle families en naasten die met de onzekerheid van deze ziekte moeten omgaan.
We wandelen omdat we hopen op betere behandelingen. Omdat we willen dat onderzoekers steeds meer ontdekken over MS. En omdat we dromen van een toekomst waarin een diagnose als deze niet langer zoveel onzekerheid met zich meebrengt.
We kunnen Milou haar diagnose niet wegnemen. We kunnen de uitslagen niet veranderen en we weten niet wat de toekomst zal brengen. Maar we kunnen wél iets doen. We kunnen onze voeten in beweging zetten, aandacht vragen voor MS en geld inzamelen voor belangrijk onderzoek.
Iedere stap telt
Onze wandeling is meer dan alleen een sportieve uitdaging. Het is een manier om onze hoop om te zetten in actie. Om iets positiefs te doen in een situatie waarin we niet alles zelf in de hand hebben.
We wandelen voor Milou. Voor een toekomst met meer mogelijkheden, betere behandelingen en hopelijk ooit een wereld zonder MS.
Help jij ons mee? Door ons te steunen, ons verhaal te delen of een bijdrage te leveren aan onderzoek naar MS, help je mee om iedere stap betekenis te geven.
Samen zetten we stappen voor Milou. Samen zetten we stappen voor iedereen met MS.
Want iedere stap telt. En samen komen we verder.